Cadeau de lovedevous888

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# Posté le mercredi 21 octobre 2009 07:58

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Merci beaucoup Béatrice
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# Posté le mercredi 21 octobre 2009 07:59

Message de Martine...

Message de Martine...
voici le lien pour visionner l'emission

http://toute-une-histoire.france2.fr/?page=emission&emission=192




bonjour à tous

par manque de tps et étant bcp occuper avec shanna qui me demande bcp d'attention et de surveillance , je vous écris par le biais d'un bulletin afin de m'adresser a tout le monde et n"oublier personne

je voudrais vous remercié tous , pour votre gentillesse ,tous vos messages tous vos mots de réconfort qui illumine mon quotidien

suite a mon passage a l'émission" toute une histoire"
g reçue bcp de mails avec des adresses de neurologues
( merciiiii a tous c génial), que je communique aux neuros de shanna ,
entres confrères ils s'échangeront les détails du dossier de shanna et leurs connaissance de la neuroserpinopathie

on finira peut être par dénicher le "neurologue" ou le "chercheur" quelque part sur cette planète ...

merci du font du coeur pour votre soutien

amicalement
gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne

# Posté le mercredi 30 septembre 2009 10:11

SHANNA SUR FRANCE 2 LE 25 SEPTEMBRE A 13H55

Enfin ça commence à bouger en France et il est grand temps...tout cela grâce à toi Martine , maman exemplaire , toi la battante , tu n"as jamais baissé les bras et regarde le résultat aujourd'hui , CA BOUGE !!!
Je suis tellement heureuse pour vous 3 et je peux vous dire que je regarderai l'émission bien évidement !!!
J'espère que vous serez très nombreux et nombreuses à regarder "TOUTE UNE HISTOIRE LE VENDREDI 25 SEPTEMBRE A 13 h 55 SUR FRANCE 2 AVEC JEAN LUC DELARUE..

Un grand merci à mes amis(es) myspaciens qui chaque jour demandent des nouvelles de Shanna...merci vraiment car malgré mon silence vous avez tjrs un mot gentil , une pensée pour Martine et moi et vous le savez que même si je suis silencieuse je ne vous oublie pas c'est juste que je suis occupée ailleur !!!

Plein de bisous
joe

# Posté le lundi 21 septembre 2009 16:44

DERNIERES NOUVELLES DE SHANNA

pour le moment l'état général de shanna est stable (coeur poumons intestins) tout ca ça va !

ce qui est plus préoccupent c la dégradation progressive de son cerveau , parfois lente parfois plus rapide , shanna
ne quitte plus son lit , elle n'a même plus la force d'aller ds son fauteuil roulant , elle a complètement perdu la vue
et est sans réaction les yeux ds le vide ... qd je la regarde je me dit que ce n'est pas une vie pour elle , mais shanna s'accroche de toute c force a la vie et je dois respecter cela ...

c un palliatif rare , très long et très dur a vivre pour shanna et ses proches , chaque jours est un jour de gagnée et même si cela parait inutile , je continuerai de me battre pour la sauver ... même si il y qu'un infime espoir ...
fin septembre je v a paris pour l'enregistrement de l'émission "toute une histoire" de jean luc delarue le thème sera
"une bouteille a la mer" ou je lancerai un appel pour trouver un neurologue ou un chercheur ou d'autre cas de neuroserpine ... l'émission passera ds le courant du mois d'octobre , je vous ferai signe pour la date

je vous remercie pour vos nombreux messages de soutien , je n'ai pas bcp de tps pour vous répondre mais sachez que je les li tous et je suis tres toucher par tant de gentillesse ... ça fait du bien ds mon quotidien compliqué
DERNIERES NOUVELLES DE SHANNA

# Posté le jeudi 13 août 2009 09:28