aidez shanna

La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.

Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c'est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.


5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.

la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c'est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.

le jour ou l'on pourra rendre un nain "grand" et un trisomique "normal" alors on pourras sauver Shanna
vous allez me dire c'est quoi le rapport?
le rapport c'est "LE GENE"
je veux dire par la , le jour ou l'on pourra rectifier un gène défectueux alors il n'y aura plus jamais de maladies Orphelines.


maman de Shanna & océanne

bonjour à tous! shanna c bien remise de sa bronchite et pour le moment elle est bien , la maladie semble avoir fait une pose ... et shanna reste éveillé de longs moments ... c génial , on profite un max de tous c petits instant magique ;o) gros bisous de nous 3 martine shanna & oceanne

Tout d'abord un grand merci pour vos mails me demandant des nouvelles de Shanna...
Shanna n'est pas transportable pour se rendre à l'hopital pour y faire des examens , c'est donc l'équipe médicale qui à fait le déplacement jusqu'au domicile de Martine.
Suite aux examens effectués sur Shanna , il démontre que ses poumons , foie ,coeur, reins ect ect fonctionnent très bien , sa prise de sang est bonne...
Il faudrait faire un IRM du cerveau" sous anesthésie " Shanna fait beaucoup de crises d'épilepsies et , elle risquerait de trop bouger d'où l'anesthésie...
Malheureusement il est impossible de faire une anesthésie à Shanna , le risque serait trop grand pour elle , Martine s'y oppose bien évidement...

Tout ce que je peux vous dire c'est que Shanna se bat , Shanna montre à sa maman qu'elle est là , chaque jour qui passe Shanna offre un merveilleux cadeau à Martine , chaque jour qui passe Martine offre des calins à Shanna et le meilleur remède c'est l'Amour d'une maman auprès de son enfant...
Shanna est notre plus belle leçon de vie , je crois que je le dirais jamais assez !!!
Martine , Shanna & Océanne nous vous aimons tous ici...

A bientôt
Bisousssssssssssssss
joe